El experimento de Willowbrook

Los abusos siempre se dan contra los débiles

Hacinamiento en Willowbrook

Entre 1958 y 1970, se realizó una investigación, conocida como el Estudio de Willowbrook. En éste, se analizó un grupo de niños con “retraso mental” que estudiaban con régimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok en Nueva York. En esta institución, dada las ínfimas condiciones sanitarias, había una alta incidencia de hepatitis.  El médico Saul Krugman (Universidad de Nueva York) y Robert W. McCollum (Universidad de Yale) y sus colaboradores realizaron estos experimentos, dando como justificación que era “beneficioso para estos niños pobres (muchos afroamericanos y latinos) enfermos por la ayuda médica que recibían sin costo“, y para la humanidad por los “nuevos conocimientos”[i]. El objetivo del estudio fue determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno. Más tarde se descubrió que existían dos tipos distintos de Hepatitis (A y B). Al mismo tiempo se demostró que inyectando a los residentes infectados con Gamma Globulinas (un tipo de inmunoglobulinas), se podía desarrollar una inmunidad pasiva, por lo que se tomaría esta terapia como una forma de tratamiento.

Este “estudio” fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York con el apoyo del área Epidemiológica del Pentágono[ii].

Internos de Willowbrook

En dicha escuela se aceptaban de manera preferencial niños diagnosticados con “retraso mental” (cualquier comportamiento fuera de lo “normal” o conducta que pudiera ser calificada así). Cientos de niños recién ingresados, de entre 3 y 11 años de edad, eran sistemáticamente inoculados con hebras del virus aisladas de los excrementos de enfermos con hepatitis de la misma escuela. El consentimiento para dicho experimento, por parte de los tutores de los niños era una exigencia para la admisión a esta institución que tenía cupos limitados.

Dada las muertes y las múltiples denuncias de abuso de todo tipo, incluyendo la sexual, la investigación fue interrumpida y el gobierno de Nueva York anunció que cerraría gradualmente las actividades de la escuela a partir de 1983. Es considerado el referente de experiencia médica sin escrúpulos en los Estados Unidos. Este experimento de Willowbrook influyó para la gestación de los códigos de ética en investigaciones con niños y con personas con algún tipo de discapacidad en ese país.  Normas que no existen hoy en diversos países de Latinoamérica. La escuela fue cerrada en 1987 y los terrenos fueron habilitados para formar parte de un nuevo campus de la Universidad de Staten Island. El líder del experimento en 1972 se convirtió en el presidente de la Asociación Nacional de Pediatría de los Estados Unidos.

Infantes en Willowbrook

Conclusión

A diferencia de la concepción netamente utilitaria predominante, la salud y la educación son temas sociales, nada individuales; el acto de atención de salud no solo involucra al médico y el paciente, sino a todo el equipo de salud y al sistema de formación que han recibido; incluye además a la familia, a la comunidad y al Estado. La medicina es una ciencia que atiende personas, las cuales tienen dignidad, donde nadie puede imponer nada, en todo caso los profesionales pueden hacer propuestas y el paciente (o su familia) los puede aceptar o no, en función al grado de información que tenga(n) acerca de los posibles beneficios y desventajas que le pueden proporcionar al paciente su decisión. No entender esto, nos sujeta a ser objetos, ratones de laboratorio, tal como en el caso Willowbrook, situación terrible, que no tenemos dudas, que se está repitiendo en múltiples lugares de nuestra gran patria.


Niños en carritos de madera en Willowbrook

[i] Hepatitis infecciosa; estudios de su historia natural y prevención. R WARD ,  S KRUGMAN ,  JP GILES ,  AM JACOBS ,  O BODANSKY, PMID: 13517493 DOI: 10.1056 / NEJM195802272580901

[ii] http://documents.theblackvault.com/documents/human/Robinson2008.pdf


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